Les Chroniques de Didi

La chronique de Didi : La première fois que je vous dis tout !

Certains évènements lors de mon séjour dans les Landes avec mon homme et ses amis, ont soulevé un point essentiel qui me caractérise. Un point dont je ne vous ai jamais parlé dans mes articles.

Rien de grave mais disons que ma santé n’est pas terrible. Je suis fragile de ce côté-là, je suis tout le temps malade. En plus j’ai une maladie des articulations. Il y a peu d’études de ce côté-là, donc pour l’instant la seule chose que je sais c’est qu’il faut que je fasse attention car je me fais vite des entorses, subluxations, etc… et que ça me fatigue beaucoup… un truc de fou… ! Bon calmez-vous je ne cherche pas ici à me plaindre ou autre car je vis très bien ma vie, j’arrive à faire du sport (tissu aérien en plus) et je vie très bien. Je me suis juste adapté !

Le seul bémol dans tout ça, c’est vis-à-vis des autres. Pas évident socialement quand à 20h je suis déjà couchée car je ne tiens plus debout… Pas évident quand ma hanche menace de sortir, de suivre le rythme avec les amis… Pas évident non plus quand toute la bande d’amis s’éclate aux autos-tamponneuses et que je dois rester de côté car je risquerai de déplacer mes cervicales…

J’ai pris le parti de ne pas trop en parler. Déjà car on ne sait pas exactement ce que j’ai et puis pas envie de me faire plaindre ou que les gens me regardent différemment. Le contre coup de tout ça c’est que les gens me prennent pour une asocial qui ne veut rien faire…

Et c’est encore plus dur en ce qui concerne ma vie amoureuse. Mon chéri actuel est le premier avec qui j’en ai parlé. Son regard n’a pas changé. OUF !!! Mais son attitude n’est pas toujours bienveillante à cet égard non plus. Il agit avec moi comme si je n’avais rien et j’adore ça, mais parfois j’aimerai qu’il soit un peu plus attentif, surtout quand cela me demande un effort de fou pour suivre ou que je me retrouve mise de côté…

Je me pose aussi beaucoup de questions sur l’avenir. Ce n’est pas évident à gérer ce genre de chose, et aura-t-il envie de supporter mon état pendant longtemps ? Aujourd’hui on ne se voit pas souvent mais qu’en sera-t-il quand on se verra tous les jours et que je ne pourrais plus cacher mes douleurs, mon état de fatigue ou autre ???

j’avance petit à petit dans l’élaboration des soins qui me permettrons de mieux vivre (orthèse, etc…) donc bon, il n’y plus qu’à vivre et voir ce que l’avenir nous réserve!!!

Enfin bref, voilà, vous savez tout !

PS: Ça y est, il m’a demandé d’emménager avec lui…. je ne sais toujours pas quoi faire!

pharma

Publicités

11 commentaires sur “La chronique de Didi : La première fois que je vous dis tout !

  1. Coucou :)
    Vivre avec une maladie, peut importe laquelle n’est jamais facile, mais dit toi que c’est tout frais, il ne sait peut-être pas forcément comment agir ou réagir par peur que tu prenne mal le fait qu’il soit trop après toi et que tu te sente assister, voila pourquoi peut-être agit-il comme ça :)
    Bisous

    Aimé par 1 personne

  2. mon petit koala! c’est exactement cette maladie qu’on me soupçonne! malheureusement le spécialiste vu à Marseille ne peux pas dire si oui ou non je l’ai car jamais eu de grosse cicatrice ni de luxation franche…. mais le reste des symptômes correspond donc bon…. je reste dans l’errance médicale!!!

    J'aime

  3. Bonjour,

    Je me permet de commenter pour la 1ère fois car les symptômes que tu décris ressemble beaucoup a une maladie génétique présente dans ma famille : la maladie d’Ehler Danlos, maladie peu connue des médecins. Je ne peux que te conseiller de te renseigner, via notamment le travail du professeur Hamonet.

    Aimé par 1 personne

  4. c’est déjà ce qu’on essaye de faire sweet things^^ je pense qu’on va sauter le pas et nous verrons bien ce que l’avenir nous réserve^^

    J'aime

  5. Même si cela peut être difficile, je pense que c’est important de rappeler à ton chéri et à toute personne quand tu sens que tu n’es pas au meilleur de ta forme. S’ils tiennent vraiment à toi, ils comprendront et t’aideront si besoin. Je te souhaite bon courage.

    Aimé par 1 personne

  6. Bonjour,
    Je comprends tout à fait ton sentiment : depuis presque 10 ans, je me bat contre une sclérose en plaques. Je le vis plutôt bien. Pas vraiment de symptômes apparents qui me handicapent au quotidien mais parfois c’est plus dur. Comme tu le décris les gens ne comprennent pas toujours pourquoi nous avons du adapter notre rythme de vie. Ils nous considèrent comme des gens normaux ce qui est très bien car en plus cela nous stimule et évite qu’on se victimise, mais parfois lorsque ça va moins bien on aimerai qu’ils soient plus compréhensifs (les gens qu’on aime).
    Alors si ton chéri t’a proposé d’emménager avec lui, c’est une bonne nouvelle. Il ne faut pas culpabiliser, se dire qu’on sera un boulet, ou qu’il va se fatiguer. Chacun fait de son mieux, et lui devra assumer sa partie de décision.
    Je te souhaite beaucoup de courage et beaucoup de bonheur.

    Aimé par 2 people

  7. Si il a resistè pendant les vacances pas de raison qu’il craque….
    Personnellement je lui demanderai de se voir plus de fois dans la semaine dans un premier temps et voir ensuite
    Par exemple tous les week-ends alternativement chez l’un ou chez l’autre et un soir de la semaine

    Aimé par 1 personne

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s